La Maison de la SEP est une journée rythmée par des sessions animées par des acteurs de santé - neurologues, infirmier(e)s, médecins rééducateurs, médecins du travail, assistantes sociales, etc. -, par des ateliers d’activité physique ou de découverte de méthodes de relaxation, des tables rondes sur les questions relatives à la vie quotidienne et des temps d’échange entre patients.
Apporter des réponses aux très nombreuses questions des patients est d’autant plus nécessaire que la SEP est une maladie qui touche principalement des personnes jeunes, en pleine construction personnelle et professionnelle, et qui sont souvent déstabilisées par l’annonce de la maladie. Le fil rouge de cette année insistera sur la relation entre le patient et son entourage afin de maintenir un équilibre, préserver une vie commune et continuer à faire des projets, en adaptant son mode de vie aux contraintes de la maladie.
« La Maison de la SEP est une journée d'information destinée aux patients ayant une sclérose en plaques et à leur entourage. Elle est organisée dans plusieurs villes en France, et pour la première fois à Angers cette année, avec le Réseau SEP des pays de la Loire (RESEP), réseau de professionnels de santé.
Cette journée réunit des professionnels qui accompagnent les patients tout au long de leur maladie : neurologues, rééducateurs, infirmières, psychologues, assistantes sociales, ergothérapeutes. Mais aussi d'autres professionnels moins connus dont les services peuvent améliorer la qualité de vie et le bien-être des patients. Cette année, les ateliers feront ainsi découvrir la musicothérapie, la danse-thérapie, la socio-esthétique et l'activité physique adaptée, activité en plein développement.
Cette journée se veut conviviale ; elle est source de rencontres entre patients, entourage et associations de patients. Elle permet ainsi le partage du vécu de la maladie, et des échanges informels entre tous, professionnels de santé compris.
Les conférences et tables rondes proposées reprennent les principaux questionnements des malades et de leur entourage : « Pourquoi j'ai une SEP ? » ; « Quelles prises en charge pour ma SEP ? ». Elles sont animées par différents acteurs de la prise en charge multidisciplinaire (neurologues, infirmières, psychologues.)
Des ateliers permettront, quant à eux, de faire connaître des activités moins habituelles pour mieux vivre avec la maladie, reprendre confiance en soi, ou sortir de l'isolement dû à la maladie. Ils pourront aussi donner l’occasion de reprendre une activité physique adaptée et bénéfique, alors même que certains se l'interdisent, le plus souvent par manque d'information.
Cette année, le thème de la Maison de la SEP est dédié aux personnes qui vivent avec le patient : aidants, famille. C’est donc le thème d'une table ronde : « Ils vivent avec ma SEP : en famille, avec mes amis, mes collègues de travail ». Une autre table ronde se déroulera sur la base d’échanges autour des activités quotidiennes et de la fatigue, qui est un des symptômes invisibles les plus importants et aussi les plus difficiles à accepter par l’entourage.
En proposant cette journée, nous avons souhaité que les patients puissent connaître d'autres professionnels que les médecins et les infirmières, comme les assistantes sociales, ergothérapeutes, ou encore psychologues auxquels ils pourront faire appel s'ils en ont besoin. »
Angers, 30 mai 2015
9h - 16h30
Hôtel Mercure d'Angers
Lac de Maine
2 allée du Grand Launay
49000 Angers
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